Aceptar el sindrome de West

Aceptar el Síndrome de West …….Aun recuerdo el día sábado 2 de octubre del 2010, cuándo el Dr. Alfredo Tori nos dio el diagnostico de Thiago...."Síndrome de West”, es una enfermedad que no tiene cura, tan solo tratamiento. Algunos han logrado controlar la enfermedad como otros no, esta enfermedad tiende a dejar secuelas, bueno…… debemos hacer algunos exámenes para ir descartando la causa y así poder elegir la medicina correcta, mientras tanto debe ir tomando: Depakene (Ácido valproico) y Rivotril(clonazepam)

En ese momento el mundo se nos derrumbaba a nuestros pies, las preguntas invadían nuestro ser, nos negábamos a creer, llorábamos por el impacto de la noticia, de la realidad, del miedo al futuro, del miedo a lo desconocido, miedo al dolor y nos hacíamos preguntas como; ¿cuánto tiempo vivirá?, ¿cómo será su vida?, ¿lograra recuperarse?, ¿caminará?, ¿lograra coger un objeto (juguete)?, ¿sonreirá?, ¿hablara?, ¿asistirá aun cole?, luego pasábamos a otro tipo de preguntas: ¿qué responderemos cuando la gente pregunte?, ¿qué le diremos a Diego mi hijo el mayor cuando pregunte?, ¿algún día nuestra vida volverá a ser la misma?, como si estas preguntas no fueran suficiente venían las de culpabilidad, ¿Qué hice?, ¿Qué hicimos?, ¿Qué dejamos de hacer?, ¿Qué comí?, ¿Quién tiene la culpa?, ¿porque a mi hijo tan pequeño?, ¿Por qué este castigo?, y más…

Con la bendición de Dios este trance no duro mucho, un par de semanas quizá, y de pronto apareció alguien una excelente persona, Javier Montes amigo de mi esposo,(Jorge) quien viendo la situación que pasábamos le recomendó ir a conversar con un padre, el padre Joaquín. Jorge contacto con el padre y este padre le dijo palabras muy alentadoras y reconfortantes que hicieron magia en él, yo me tome un poco de tiempo; pero, pasaron los días y esas palabras rondaban y rondaban mi mente y como todo sucede por obra y gracia de Dios, poco a poco, fuimos abrazando esas palabras y haciéndolas parte de nuestro día a día, de manera que fueron estas palabras junto con la fortaleza, valentía, coraje, fe, mucha fe en Dios que empezamos el camino con paso firme, con la mirada en alto, orgullosos de tener a un angelito que Dios nos regaló sin pedir nada más, simplemente que lo amemos y lo aceptemos tal cual.

El mensaje del padre fue:

1. Fueron bendecidos para tener hijos, cosa que muchos lo buscan y están dispuestos a todo por uno.
2. Tienes a tu hijo en brazos lo puedes abrazar, besar, decirle lo mucho que lo quieres, cuantos padres pierden a sus hijos y nunca tuvieron la oportunidad de decir cuánto los amaban y lo importante que eran.
3. Ustedes fueron elegidos por Dios, él sabe que pueden y lo van a lograr para luego ver la mano divina de él, tiene un objetivo, tiene un fin con ustedes.
4. No es ningún castigo, al contrario es una bendición.
5. Acompaña a tu esposa y ambos apoyense.
 

Fue este mensaje y el de mucha gente que nos decían paciencia, fe, esperanza y otros mensajes de aliento que nos ayudaron a aceptar el Síndrome de West en Thiago y seguir en la lucha sin perder la fe ni un instante, recuerdo que había días que no quería levantarme pero me ponía muy fuerte, muy fuerte como muy seria y me levantaba para seguir mirando a mi hijo sin tristeza, sin volver a hacerme preguntas que solo me sacaban lagrimas que no ayudaban en nada.

Empezamos a mirar a nuestro hijo como un bebe normal con algunos cuidados especiales, con los mismos derechos y deberes que mi hijo mayor, Thiago no era ½ hijo ni 1 ½, era uno; aprendimos que las penas y el pesimismo no ayudaban, teníamos que empezar a ver y valorar las cosas buenas, esas cosas que nos hacían sonreír, como el crecimiento y aprendizaje de Diego mi hijo mayor; lo más importante era disfrutar el presente y sobre todo agradecer a Dios siempre.

La enfermedad es sólo un episodio de la vida, por muy grave que sea. Es parte de nuestro paso por este mundo, podría no ser el definitivo. Nada es definitivo; nada acaba o empieza en una enfermedad. Una enfermedad puede ser el principio de una nueva vida, pese que la muerte esté cerca, porque la vida puede estar detrás de una enfermedad grave, ya sea por la sanación física, ya sea por la fe que tengamos en la otra vida. A pesar de una enfermedad grave, hay futuro.

La familia tuvo un papel fundamental siendo parte de la medicina, todos ayudaron poniendo todo de su parte cada uno a su modo, creo que no podría ser de mejor manera, nunca sentimos presión, pesimismo, ni angustias, todo lo contrario apoyo, fortaleza, aliento, alegría, distracción, ánimo y mucha esperanza.

Así es como seguimos en este largo camino; en el siguiente post contare como empezamos a combatir el Síndrome de west.