Thiago Ingresó al Cole

Que alegría un súper paso, otro objetivo logrado..... Thiago ingresó al colegio!!!

En Marzo del 2014 mi hijo mayor Diego Alonso iniciaba clases de inicial 5 años en el colegio la Recoleta razón por la cual nos invitaron a los padres de familia a la reunión de bienvenida y fue ahí que nos enteramos que ingresaba una niña de nombre Camila con deficiencia física y considerada como alumna inclusiva....qué maravilloso es Dios!… justo en el salón de mi hijo, los padres de la niña hicieron una presentación sobre la vida, habilidades,  cualidades y deficiencias de Camila…Nosotros siempre que nos proyectábamos en el colegio para Thiago esperábamos que La Recoleta inicie sus procesos de inclusión para darnos la oportunidad de postular a Thiago.

Cuando Salimos de la reunión de bienvenida después que los papis de Camila hicieran su exposición empezamos a sentir una esperanza y nos emocionamos pensando en posibilidad que Thiago tendría. Nos tomamos nuestro tiempo y esperamos con calma el primer informe de Thiago del nido Kids Create y estaba buscando las palabras correctas y el momento exacto para hacer la consulta respectiva y empezar con el proceso de postulación de Thiago,… en Mayo un día de esos que caminaba por el cole vi a la coordinadora de inicial Jessica Palomino, ese día algo me dijo “Hoy es ese día, dilo!” fue entonces que le conté un resumen de Thiago y le manifesté nuestro deseo de postular a Thiago como niño inclusivo, Jessica muy amable me felicito por haber hablado con claridad y transparencia a la vez me indico los pasos a seguir.

Fue entonces que empezamos…primero buscando un centro SAANEE (Servicio de Apoyo y Asesoramiento para la Atención a las Necesidades Educativas Especiales), conversé con Raysa la mami de Camila quien me contó toda su experiencia y así se me hizo más fácil ella me sugirió a Cepan nuevos pasos como un centro SAANEE.

Cepan evaluó a Thiago en el mes de junio y presentó el informe al colegio, luego fuimos a un par de entrevistas al cole y el 5 de agosto nos confirmaron el ingreso de Thiago como alumno inclusivo al aula de inicial de 4 años.

Que felicidad  ese día no puedo olvidar una victoria más de este guerrero, como no agradecer a Dios si las cosas no pueden suceder de mejor forma, son simplemente perfectas, cada objetivo logrado es el resultado de tanto esfuerzo y son estos resultados que nos dan fuerza para seguir adelante sin parar y con mucha fe, esa fe que crece y crece, como no creer en Dios!!! Como no sonreír a la vida y agradecer por un día más, por el aire, el sol, la lluvia, por la salud y la enfermedad, por los amigos y extraños, por el trabajo y por los momentos de ocio, por la tristeza y la alegría, por los días cansados y ligeros.

Ahora a continuar con las terapias y esperar el 2015 para que Thiago inicie el cole con fuerza y enfrentar una nueva experiencia.

Gracias por leerme, un abrazo.

Iniciando una vida con el WEST controlado

Hola a todos como les conté en el blog anterior Thiago controló al amigo WEST y empezó una nueva vida!!!

Digo que empezó una nueva vida porque a pesar que tenía 1 año y 5 meses cuando controló la enfermedad, él aún parecía un bebe de 3 meses por el retraso en su desarrollo psicomotor: (no se sentaba, no fijaba la mirada, no jugaba solo, muchas veces no lloraba ni hacia señas de que tenía hambre, frío, calor o dolor, no sonreía mucho, se chupaba el dedo pulgar de ambas manos), en cuanto a peso y tamaño estaba todo normal.

Y desde el 5 de julio del 2011 que controlamos al amigo WEST Thiago empezó a reaccionar frente a los estímulos, sonreír y fijar la mirada, prestar atención a los sonidos especialmente a la risa y los gritos de su hermanito, empezó a ubicarnos a nosotros por la voz, disfrutaba de sus alimentos, se mantenía sentado con ayuda de almohadas y estaba despierto casi todo el día, dormía casi toda la noche.

Después de un mes cuando terminó el tratamiento y previa autorización de su Neurólogo retomamos las terapias en ARIE un centro de rehabilitación infantil en la Molina, iniciamos con terapia, física y senso perseptual un par de veces a la semana y fuimos aumentando poco a poco a 3 por semana, gracias a Dios los terapeutas que trabajaron con Thiago fueron excelentes profesionales.

El 20 Octubre del 2011 Thiago se sentó solo, no puedo olvidar esa fecha, fue tanta emoción verlo despertar y colocar las manitos en la cama y sentarse lentamente haciendo un poco de esfuerzo.

Logrado esto tenía mucha facilidad para jugar, coordinando movimientos de manos y brazos.

En Diciembre antes de navidad (1 mes antes de cumplir 2 años) empezó a gatear arrastrándose y poco a poco logró gatear normal, gateo durante 9 meses porque en setiembre del 2012 cuando ya tenía 2 años y 8 meses logró caminar solo. Cada logro para nosotros (Jorge mi esposo y yo) era una maravilla de Dios, él nunca nos abandonó y mi hijo siempre fue un luchador nunca se rindió lo exigíamos bastante. A inicios del 2012 incorporamos 2 terapias de lenguaje y para fines de 2012 llevaba 9 terapias (3 de física, 2 de sensoperseptual, 2 de lenguaje y 2 de ocupacional).

En Marzo del 2013 ingreso al nido Kids Create de la Molina un nido inclusivo, inicio nido de 3 años y se adaptó muy bien avanzo más de lo que esperábamos, comenzó con un lenguaje  muy pobre decía palabras sueltas y terminó el año haciendo oraciones de 3 palabras (mama yougurt fresa), usaba pañal, era bien sociable, obedecía órdenes muy cortas y seguía la rutina del salón, participo en las actuaciones (día de la madre, día del padre, fiestas patrias, navidad)

En Enero del 2014 dejo el pañal y avisaba para hacer pila y deposición, durante las vacaciones pasamos junto a sus primos y eso también lo ayudo, comía solo y hablaba más fluido, comunicaba si algo le agradaba o no, aumento su tiempo de atención tanto fue el cambio que cuando inicio nido de 4 años la miss me pregunto qué paso con Thiago?.... ahora es otro, me dijo.

Durante todo el nido de 4 años fue un niño amoroso, respetuoso y nuevamente participo de todas las actuaciones. Ingresaba al nido solo y me decía "chao ma"

En Mayo del 2014 lo inscribimos al colegio SS.CC La Recoleta y fue todo un proceso que tomo 3 meses ya les contaré en un siguiente post.

Un abrazo.

Conociendo los tiempos de Dios con el Sindrome de west

Antes de contar como fue todo el proceso del tratamiento de Thiago con las ampollas de Synactch Depot (ACTH), siento que debo contar primero que la FE en DIOS fue lo que realmente sano a Thiago y ahora es este niño hermoso.

3 años y 2 meses

Desde pequeña me enseñaron a respetar y amar a Dios, es él quien nos da la vida y todo lo que existe en este planeta, que tiene un poder inmenso; con mi mamá y hermanas asistiamos a misa y mi querida madre se encargaba de que estemos atentas, nos recordaba siempre que debemos conocer y poner en practica los 10 mandamientos, recuerdo también cuando mi madre decía....."es mejor pensar en positivo y en hacer el bien, que pensar en negativo y en hacer el mal", admiro a mi madre por su fe y fortaleza; ella siempre nos enseño a perseverar y ser responsables e independientes.

Deben saber que Dios siempre estuvo a mi lado, me salvó de situaciones muy dificiles que ya les contare en otros post; también estuvo en monetos muy buenos de exito, como cuando ingrese a la universidad, cuando me gradue, cuando consegui un trabajo en una gran empresa y creci en ella, cuando conoci a mi esposo y fruto de ese lindo amor nos regaló a un hermoso bebe y no fue suficiente que nos regaló un segundo bebe tan hermoso como el primero y muy parecido a mi esposo. Todo esto paso en mi vida y las veces que agradeci a Dios fueron muy pocas, siempre estuve ocupada con el trabajo, con mi esposo, mis hijos, mis amigos y sobre todo buscando obtener mas objetivos planeados.

Con la enfermedad de Thiago volvi nuevamente a pedir a Dios con mucha premura casi como exigiendoles que sane a Thiago, le pedia que me ayude nuvamente como antes lo había hecho porque yo sabía de su poder....... recuerdo que antes de hacerle los electroencefalogramas le decía: "yo sé que tu puedes hacer que esos examenes salgan bien" y rezaba para cuando vea el resultado todo este bien y todo temine ya!!!....pero eso no sucedio porque yo estaba pidiendo que haga lo que yo quería más no su voluntad.
Cuando deje el trabajo después de dos meses que inicio la enfermedad osea en diciembre del 2010, me dedique de lleno a Thiago, empece a tener calma y a "tomar al toro por las astas" como se dice, busque expereincias de vida en la tele y en internet , encontré varias todas trataban de la FE y PACIENCIA....yo decía yo tengo fe, se que Dios existe.... pero eso no es fe, lo sé ahora despues de luchar duro conmigo; leí una y otra vez sobre FE y PACIENCIA, luego busque sobre las 7 pecados y virdtudes. Con estas lecturas fui descubriendo que Dios tiene su tiempo el tiene el poder de nuestras vidas, él sabe cuando, donde y como inicia una vida, como será el trayecto y cómo acabará esta vida, entonces de nada sirve pedirle de forma apresurada y exigiendo que use su poder y nos muestre un milagro porque queremos dejar de sufrir, como si fueramsos los únicos que sufrimos y como si fuece el sufrimiento mas grande que existe, que debiles somos y que egoistas al pensar que debe hacernos caso a nosotros, Dios sabe de tu corazón él sabe la verdad toda la verdad, no puedes pretender pedir que Dios te ayude si sientes rencor, envidia, avaricia, sobervia, etc....
Llegó a mis manos una oración muy bella justo lo que necesitaba "Jesus, yo confio en ti" buena muy buena esta oración lo dice todo respecto a los tiempos de Dios, eso es fe. Asi es como empece a tener fe, fe verdadera en Dios y cargar mi cruz con paciencia, transmitiendo alegría, seguridad, porque entendí que Jesus cargo una cruz tan pesada y nunca la rechazo al contrario dijo que se haga la voluntad del padre.
Un día encendi la tele y vi un caso de una niña que le hicieron una serie de operaciones y la ultima era una operación muy complicada, entonces la mamá se armo de valor y entrego al señor a su hija, su palabra fueron "que se haga tu voluntad y yo aceptaré" me parecio dificil pero estas palabras las fui procesando y procesando contando a uno y a otro para que me animen y me den fuerza para yo hacerlo.
No puedo dejar de mencionar a una amiga de Argentina Analia Silva ella es un angel enviado por Dios, tiene una hija con SW controlado, ella me decía ten fe y dejalo en manos de Dios hablabamos por face book, este medio se convirtión en una herramienta de ayuda emosional de una u otra manera me ayudo a salir.

Thiago estuvo 9 meses con el SW y ahora se que fue el tiempo necesario, tenñia 1 año y 4 meses e ibamso a empezar el tratamiento con el corticoide las ampollas de ACTH una medicina muy agresiva que tenía efectos secundarios fuertes, que no sabíamos si Thiago respondería y si la enfermedad se controlaría, ante tanta insertidumbre yo me arme de valor y le dije un día a Dios mientras caminaba, "Dios tu me regalaste aThiago es tu hijo mas que mio, entonces que se haga tu voluntas si el debe sanar que sane sino yo aceptaré tu voluntad sin rengar ni llorar, aceptare y seguiré adelanto hasta cuando tu dispongas, dandole todo el amor y atención que se merece, hare todo por él"; luego de esto sabía que sería la voluntad de Dios.

El 27 de junio del 2011 se interno en la Clnica Ricardo Palma y empezamos con la medicina casi una ampolla diaria durante 7 días que estuvo internado y que creen durante estos días todo los días convulsiono, era como una prueba de Dios para medir mi fe y paciencia, yo no desesperé ningun día, yo no podía fallar a mi palabra si no controlabamos el west era la voluntad de Dios. Tenía que esperar que el tratamiento termine, teníamso que ponerlo como 30 apollas, nos dieron de alta el 5 de Julio del 2011 y ese día fue el ultimo día que convulsiono y desde ese día hasta el día de hoy ningún espasmo, contabamos los días que pasaban 1, 2, 3, una semana, un mes... un año

Eso es Dios! fe, esperanza, amor..... tiene sus tiempos, tiempos que son interminables para uno pero son los justos y necesarios, tiempos en los que cargas un poquito de la cruz que el cargo.

Si estas pasando por un caso igual o por cualquier enfermedad, o situación dificil..."Dios sabe lo que hace y porque", hay que aceptar lo que nos toca con mucha valentía, forataleza y amor, eso nos ayuda a ser felices y ver las cosas de otro punto de vista, valoramos lo mucho que tenemos, lo mucho que Dios nos da y nunca lo agradecemos, espero poder ayudarte con esta experiencia de mi relación con Dios.

Dios te bendiga

Combatiendo el Sindrome de West

Aceptamos el Síndrome de West y con ello vino el compromiso, la responsabilidad de darle a Thiago una mejor vida, no solo a Thiago también a Diego de ese modo no le afectaría tanto la situación que estábamos viviendo; empezamos a cambiar hábitos, reglas, roles, rutinas, comunicación para mantener una ambiente "tranquilo" para los chicos y nosotros (Jorge y yo).

 

Pasaron dos meses desde que detectamos la enfermedad, tiempo suficiente para tomar la decisión de dedicarme a tiempo completo a mis hijos, decisión que no fue difícil tomar, pues nadie atendería mejor a mis hijos que yo; con la bendición de Dios tuvimos el apoyo de mis suegros quienes nos abrieron su casa desde el momento que supieron la enfermedad, debo agradecer de forma especial a ellos por el gesto que tuvieron, que Dios siempre los bendiga, hicieron y siguen haciendo mucho por nosotros. En diciembre del 2010 deje de trabajar para una empresa y desde esa fecha hasta hoy estoy con mis hijos, no me arrepiento al contrario he tenido muchos logros, alegrías, sobre todo he aprendido cosas maravillosas e importantes para una madre.

 

A tiempo completo empezamos a combatir el WEST….como yo lo llamo….,habíamos iniciado desde que nos enteramos con dos medicinas (Depakine y rivotril), sabíamos que la medicina no era todo; teníamos que tener fe, amor, seguridad, hacerle terapia, hablarle, cantarle y todo lo que pueda estimular a un bebe; siempre tuve la esperanza que Thiago un día me sonreiría “por decir lo menos”, eso para mí y toda la familia era bastante; mi fe y esperanza fue creciendo día a día, ya les contaré en otro post como fue y como es mi relación con Dios.

 

Iniciamos diciembre con 10 meses de vida de mi angelito quien parecía un bebe de 2 a 3 meses respecto a su desarrollo psicomotriz, en cuanto a talla y peso todo andaba bien; las mejorías con las dos medicinas que tomaba no eran nada alentadoras, al contrario una de ellas el rivotril le sedaba y le mantenía adormecido y con mucha secreción que le tuvimos que nebulizar una vez, no se evidenciaban los espasmos epilépticos(convulsiones) sin embargo el electroencefalograma(EECG) seguía mostrando hipsarritmia.

 

Este era el desarrollo psicomotor y social  de Thiago:

• Elevaba la cabeza por un minuto cuando estaba boca abajo.
• A veces se apoyaba en sus codos.
• De pie flexionaba las rodillas.
• Mantenía su mano cerrada.
• Se chupaba el dedo pulgar de ambas manos.
• No sostenía objetos.
• Dormía 2 horas, despierto 2 horas y así este horario todo día y noche.
• Las horas despierto eran para su toma de leche, comida o para tomar medicina.
• Yo sentía que no me reconocía porque era lo mismo si le cargaba yo u otra persona, si me veía tampoco hacía algún gesto.
• No sonreía ni lloraba, algunas veces se quejaba y le salían algunas lágrimas.
• Reaccionaba ante algún sonido fuerte con un movimiento de ojos al igual que si le asustabas acercándote.
• No sostenía su cabeza cuando estaba erguido.
• No emitía ningún sonido.
• No le interesaba en absoluto lo que pasaba a su alrededor, simplemente se chupaba el dedo, le tejí unos guantes especiales para esos deditos pulgares.
• Tenía estreñimiento.

 

28.12.2010, Thiago de 11 meses, 3 meses de enfermedad, chupándose el dedo y mirada perdida.

 

El 2 de diciembre el Dr. evaluó a Thiago e indico adicionar Sabrilex(vigabatrina), tomando dos meses esta medicina  a fines de enero del 2011  se observaron mejorías como:

• Mas despierto y conectado por minutos con el mundo exterior. 
• Movimientos torpes con su mano.
• El 20 de enero empezó terapias físicas(2) y de sensoperseptual (1).
• Reía a carcajadas, recuerdo en su cumpleaños el 30 de enero, todos aplaudía cantando happy birthday y el sonriendo a forma de agradecimiento, lo máximo!!!
• Los espasmos se apreciaban con menor intensidad una vez al día y solamente eran cabezasos de 15 a 25 veces.
• Empezó tratamiento con lactulosa para el estreñimiento.

4.2.2011, 1 año 1 mes, controlaba su cabeza y miraba sonriente al abuelito Salomón quien le decía que sería presidente.

El 15 de febrero pasamos consulta con el Dr. quien nos dice que pronto cumpliría tres meses de tratamiento con Sabrilex y no observaba ninguna mejoría clínica, puesto que los electroencefalogramas seguían mostrando hipsarritmia; el objetivo de las medicinas es controlar los espasmos, la hipsarritmia y por ende mejorar el desarrollo motor, hasta ahora habíamos logrado en mínima cantidad ésta última; no podíamos dejar pasar mas tiempo esta enfermedad ataca directamente a las neuronas impidiendo hacer sinapsis es por eso que el paciente retrasa todo su desarrollo psicomotor, social y de lenguaje; entonces el Dr. Tori tan tolerante y paciente con nosotros nos exigió conseguir  SYNACTHEN DEPOT, ya nos había sugerido antes, pero nosotros teníamos temor a iniciar con una medicina tan fuerte con efectos secundarios, teníamos la esperanza que el Sabrilex podría hacer efecto; por eso digo que el Dr. era tolerante con nosotros

• Elevaba siempre su cabeza cuando estaba recostado boca abajo.
• Apoyaba su antebrazo algunas veces.
• Giraba hacia los costados como agujas del reloj
• Empezó a abrir las manos y estirar los dedos para golpear objetos
• Aún no agarraba objetos, permitía q uno le haga agarrar y lo soltaba en segundos.
• Dejo de chuparse el dedo pulgar derecho y el izquierdo lo hacía con menor intensidad.
• De pie seguía flexionaba las piernas
• Seguía durmiendo dos horas y despierto dos horas.
• Ahora si me diferenciaba lo veía en sus gestos.
• Reía a carcajadas pero no lloraba.
• Reaccionaba con gestos de agrado o disgusto ante sonidos de juguetes o voces.
• Conectado con su exterior por minutos.
• Mejoro el estreñimiento
• Los espasmos disminuyeron aún más en intensidad y frecuencia, logramos controlar los espasmos por espacio de 2 días.
• Hicimos un EECG pero el resultado no era bueno la hipasrritmia seguía con alguna mejoría pero nada sustancial.

El 20 de febrero descubrió su mano derecha, no saben todo el acontecimiento que fue para él, no dejaba de mirar su mano, golpea un juguete escuchaba el sonido y miraba su manos derecha, una maravilla, eso indicaba que pronto juntaría sus dos manos para jugar como lo hace en la foto, por minutos pero lo hacía.

21.02.11, tratando de coger su juguete.

 

En Marzo seguían los avances lograba mantener su cabeza cuando estaba recostado de pancita, el tronco aun no controlaba y es por eso que se caía cuando trataba de hacerlo sentar, tampoco usaba las manos como apoyo para sostener su cuerpo.

 

 02.03.11

 

 

 16.03.11

 

 16.03.11

No permanecía sentado porque no controlaba su tronco y no apoyaba las manos.

 

 

20.03.11

Cumpleaños de su abuelita Tarcy, estaba llorando porque su tata no le dejaba chupar el dedito.

 

En la quincena de marzo buscamos las ampollas, las conseguimos en Venezuela gracias a María Cecilia C.S hermana de mi concuñada, Ceci hizo de todo para conseguir las ampollas de Synacthen Depot y enviarlas con su papá que venia al Perú a fines de abril; durante el mes de abril su desarrollo psicomotor seguía mejorando.

• Los espasmos se controlaron hasta un espacio de 4 días.
• Se acostumbró a la rutina de terapias.
• Sonreía bastante y también lloraba.
• Lloraba cuando no estaba conmigo.
• Jugaba con juguetes musicales y coloridos.
• Dormía un poco mas en las noches, se despertaba un par de veces lo mecía un poco y se volvía a dormir.
• Respondía con sonrisa o asombro cuando alguien le hacia jugar con gestos.
• Conectado con el exterior casi siempre y por lapsos de tiempos cortos, no fijaba la mirada mucho tiempo, salvo que sea algo que le llamaba la atención.
• Seguía tomando sabril, depakini, rivotril.
• El estreñimiento volvió.
• Se mantenía sentado con un respaldar y cojines a los costados, pero se aburría, prefería estar cargado.
• Descubrimos que se chupaba el dedo cuando algo le molestaba, cuando sentía mucha angustia o tenía sed.
• Sujetaba objetos como en la foto su biberón y fotos mas arriba la mano de su abuela.

En mayo ya teníamos en nuestras manos las ampollas de Synacthen, no pudimos empezar el tratamiento porque Thiago estaba con un cuadro respiratorio fuerte y a fines del mismo mes volvió a recaer, decidimos dejar de  ir a terapia y Diego dejo de ir al nido para evitar el contagio, así Thiago se puso bien y a fines de junio del 2011 iniciamos el tratamiento que con la gracia de Dios funcionó y controlamos al amigo WEST, todo lo que pasamos con el tratamiento les contaré mas adelante.

 

 

 

 

 

 

 

 

Aceptar el sindrome de West

Aceptar el Síndrome de West …….Aun recuerdo el día sábado 2 de octubre del 2010, cuándo el Dr. Alfredo Tori nos dio el diagnostico de Thiago...."Síndrome de West”, es una enfermedad que no tiene cura, tan solo tratamiento. Algunos han logrado controlar la enfermedad como otros no, esta enfermedad tiende a dejar secuelas, bueno…… debemos hacer algunos exámenes para ir descartando la causa y así poder elegir la medicina correcta, mientras tanto debe ir tomando: Depakene (Ácido valproico) y Rivotril(clonazepam)

En ese momento el mundo se nos derrumbaba a nuestros pies, las preguntas invadían nuestro ser, nos negábamos a creer, llorábamos por el impacto de la noticia, de la realidad, del miedo al futuro, del miedo a lo desconocido, miedo al dolor y nos hacíamos preguntas como; ¿cuánto tiempo vivirá?, ¿cómo será su vida?, ¿lograra recuperarse?, ¿caminará?, ¿lograra coger un objeto (juguete)?, ¿sonreirá?, ¿hablara?, ¿asistirá aun cole?, luego pasábamos a otro tipo de preguntas: ¿qué responderemos cuando la gente pregunte?, ¿qué le diremos a Diego mi hijo el mayor cuando pregunte?, ¿algún día nuestra vida volverá a ser la misma?, como si estas preguntas no fueran suficiente venían las de culpabilidad, ¿Qué hice?, ¿Qué hicimos?, ¿Qué dejamos de hacer?, ¿Qué comí?, ¿Quién tiene la culpa?, ¿porque a mi hijo tan pequeño?, ¿Por qué este castigo?, y más…

Con la bendición de Dios este trance no duro mucho, un par de semanas quizá, y de pronto apareció alguien una excelente persona, Javier Montes amigo de mi esposo,(Jorge) quien viendo la situación que pasábamos le recomendó ir a conversar con un padre, el padre Joaquín. Jorge contacto con el padre y este padre le dijo palabras muy alentadoras y reconfortantes que hicieron magia en él, yo me tome un poco de tiempo; pero, pasaron los días y esas palabras rondaban y rondaban mi mente y como todo sucede por obra y gracia de Dios, poco a poco, fuimos abrazando esas palabras y haciéndolas parte de nuestro día a día, de manera que fueron estas palabras junto con la fortaleza, valentía, coraje, fe, mucha fe en Dios que empezamos el camino con paso firme, con la mirada en alto, orgullosos de tener a un angelito que Dios nos regaló sin pedir nada más, simplemente que lo amemos y lo aceptemos tal cual.

El mensaje del padre fue:

1. Fueron bendecidos para tener hijos, cosa que muchos lo buscan y están dispuestos a todo por uno.
2. Tienes a tu hijo en brazos lo puedes abrazar, besar, decirle lo mucho que lo quieres, cuantos padres pierden a sus hijos y nunca tuvieron la oportunidad de decir cuánto los amaban y lo importante que eran.
3. Ustedes fueron elegidos por Dios, él sabe que pueden y lo van a lograr para luego ver la mano divina de él, tiene un objetivo, tiene un fin con ustedes.
4. No es ningún castigo, al contrario es una bendición.
5. Acompaña a tu esposa y ambos apoyense.
 

Fue este mensaje y el de mucha gente que nos decían paciencia, fe, esperanza y otros mensajes de aliento que nos ayudaron a aceptar el Síndrome de West en Thiago y seguir en la lucha sin perder la fe ni un instante, recuerdo que había días que no quería levantarme pero me ponía muy fuerte, muy fuerte como muy seria y me levantaba para seguir mirando a mi hijo sin tristeza, sin volver a hacerme preguntas que solo me sacaban lagrimas que no ayudaban en nada.

Empezamos a mirar a nuestro hijo como un bebe normal con algunos cuidados especiales, con los mismos derechos y deberes que mi hijo mayor, Thiago no era ½ hijo ni 1 ½, era uno; aprendimos que las penas y el pesimismo no ayudaban, teníamos que empezar a ver y valorar las cosas buenas, esas cosas que nos hacían sonreír, como el crecimiento y aprendizaje de Diego mi hijo mayor; lo más importante era disfrutar el presente y sobre todo agradecer a Dios siempre.

La enfermedad es sólo un episodio de la vida, por muy grave que sea. Es parte de nuestro paso por este mundo, podría no ser el definitivo. Nada es definitivo; nada acaba o empieza en una enfermedad. Una enfermedad puede ser el principio de una nueva vida, pese que la muerte esté cerca, porque la vida puede estar detrás de una enfermedad grave, ya sea por la sanación física, ya sea por la fe que tengamos en la otra vida. A pesar de una enfermedad grave, hay futuro.

La familia tuvo un papel fundamental siendo parte de la medicina, todos ayudaron poniendo todo de su parte cada uno a su modo, creo que no podría ser de mejor manera, nunca sentimos presión, pesimismo, ni angustias, todo lo contrario apoyo, fortaleza, aliento, alegría, distracción, ánimo y mucha esperanza.

Así es como seguimos en este largo camino; en el siguiente post contare como empezamos a combatir el Síndrome de west.

 

Como empezo el West en Thiago

Thiago nació un 30 de enero del 2010 pesando 2.600 kg y midiendo 48cm. un hermoso bebe sin ningún problema.

Todo andaba bien con él hasta que cumplió los 4 meses y justo coincidió con el termino del pre-post natal entonces regresé a trabajar, concentrada y poniéndome al día en tantos temas que había dejado por 4 meses se me hizo fácil separarme del bebe, uno de esos días cuando regresé a casa después del trabajo, me di cuenta que Thiago no me recibía con tanta euforia como antes solía hacer "sonreír, alzar los brazos y responder a mis besos",.... pasaron los días y la situación era la misma; pronto cumplió 5 meses y le comente a la pediatra, ella me respondió que no me preocupara porque todo andaba bien (peso talla y desarrollo motor) además me dijo que seguro estoy comparándolo con

Diego mi hijo mayor por año y medio.

Yo empecé a prestar más atención en especial los fines de semana que pasaba más tiempo, me di cuenta que Thiago estaba dejando de hacer varias cosas que sabía hacer antes ejm:

Jugar con los juguetes sólo.

Mirar a su alrededor cundo algo le interesaba.

Sonreír cuando le hacíamos jugar.

Balbucear.

Sonreír cuando le hacía bailar en mis brazos.

Lo que si hacía era dormir bastante una siesta mañana y tarde, permanecía mirando a un solo lado, irritado y llorando por nada, empezó a chuparse el dedo gordo de la mano izquierda.

Pronto cumplió 6 meses y él ya tenía que intentar sentarse.... pero nada, ni siquiera le gustaba cuando le ayudaba con almohadas, fue entonces que decidimos con mi esposo que en el próximo control con la pediatra “le exigiríamos” nos recomiende un lugar donde hacerle estimulación temprana. En el control la Dra. vio nuestra preocupación y accedió a recomendar un lugar y este era ARIE (Instituto de Rehabilitación Infantil).

Thiago empezó Terapia la quincena de agosto del 2010, cuando fuimos con la Fisiatra quien determina cuales y cuantas terapias debe llevar nos dijo que Thiago es como un bebe de 3 a 4 meses y que teníamos que trabajar duro en su terapia, recuerdo que empezó con 2 terapias de física y 1 de sensoperseptual a la semana; a fines de setiembre después de 1 ½  meses de terapia, el día 27 Thiago empezó con las convulsiones (espasmos infantiles) unos días antes de cumplir 8 meses, las primeras convulsiones las confundimos con cólicos pero como se repitieron tres veces al día, nos preocupó y empezamos a averiguar, nos recomendaron ir con un neurólogo y fue así como dimos con el Dr. Daniel Koc quien muy amable nos atendió el día 29 al tercer día de convulsiones.

Lo que continua de acá está en el post anterior. 

Sindrome de West

Recuerdo que fue un 29 de setiembre del 2010 cuando escuchamos por primera vez Síndrome de West (SW), estábamos en la consulta Neurológica de Thiago Nicolás mi hijo de 8 meses, explicando al Dr. Daniel Koc Gonzales las razones de nuestra visita, luego él examinó al bebe y nos dijo que es muy probable que tenga SW, con mi esposo nos mirábamos con cara de asustados y con miles de interrogantes, de pronto el doctor mencionó que se trataba de una Epilepsia Infantil agresiva, que debemos hacerle un Electroencefalograma (EEG) para estar seguros, porque hasta ese momento Thiago presentaba dos hallazgos: los espasmos y el retraso psicomotor. Dentro de todo el doctor nos dijo algo alentador: Algunos niños con esta enfermedad han llegado a ser ingenieros y existen otros que sí han tenido muy mal pronóstico, lo importante acá es que debemos controlar las crisis.

Salimos del consultorio y de frente al Internet a buscar más detalles, encontramos bastante información en: Wikepedia, Fundación Síndrome de West, Asociación Andaluza de Epilepsia, que nos sirvió y a la vez nos dejó muy preocupados, recuerdo que tratamos de dormir esa noche con la esperanza de que todo era un sueño, que al siguiente día cuando hiciéramos el EEG todo saldría normal.

Pero no, el viernes 1° de octubre cuando recibimos el resultado del EEG mostraba hipsarritmia, el doctor Koc no se encontraba en Perú, entonces mi suegro un Excelente Urólogo (José Ascarza Meza) movió cielo y tierra para conseguir una cita para el siguiente día con un buen neurólogo y vaya que lo consiguió; el doctor Alfredo Tori Murgueytio examinó a Thiago, revisó el EEG y confirmó lo que ya sabíamos pero nos negábamos a creer, al escuchar al doctor el corazón nos dolía era una cosa insoportable; la seguridad, claridad y confianza que el doctor transmitía fueron algunas de las cosas por las que hasta ahora es Neurologo de Thiago.

Durante una semana mi esposo y yo llorábamos, nos hacíamos miles de preguntas sin encontrar respuestas, por otro lado los resultados de los exámenes de: Resonancia Magnética, Tamizaje Neonatal Ampliado y otros, que se realizaron a Thiago para determinar la causa, salían normales esto hacía indicar que se trataba de un SW criptogénico, este resultado de alguna forma nos alentaba ya que existe una mayor probabilidad de cura. Todo el mundo decía deben tener Fe y esperanza, para Dios nada es imposible, hoy puedo decir que es muy cierto.

El mismo 1° de octubre empezamos con el tratamiento para poder controlar las crisis hepilepticas, con DEPAKENE (Acido Valproico) y RIVOTRIL (Clonazepam) al cabo de dos meses no se apreciaban buenos resultados, Thiago seguía con los espasmos, permanecía más tiempo dormido y continuaba sin reaccionar a los estímulo; entonces el médico índico adicionar Vigabatrina (Sabril de 500mg) al mes con este medicamento se vio mejoría y a los tres meses mucho más, las crisis habían disminuido de tres al día a una y la intensidad de las crisis también bajaron de treinta salvas a ocho, Thiago se veía más despierto, empezaba a tener interés por los estímulos de sonido o colores, gustito por la comida a manifestar su incomodidad frente a algunas cosas. Como adicionamos la Vigabatrina el Rivotril y Depakene iban en disminución; a los seis meses de medicación con Vigabatrina el resultado era mucho mejor llegamos a controlar los espasmos hasta por cuatro días y cuando le daba un espasmo eran cabezazos sin flexión del estomago ni las extremidades, para entonces tomaba dosis mínimas de Depakene y no tomaba Rivotril.

Como verán hasta ese momento no se habían controlado totalmente las crisis, es por eso que el doctor a los tres meses ”febrero 2011” de tratamiento con la vigabatrina, nos aconseja probar el SYNACTHEN DEPOT (ACTH) un anticonvulsivante mucho más fuerte, igual que los otros con efectos secundarios y esto nos limitaba a tomar la decisión, otro punto por el que demoramos en conseguir el ACTH, es que acá en Perú no lo venden, con la ayuda de un familiar lo conseguimos en Venezuela en el mes de abril del 2011, pero por cosas de Dios que en otro post les contaré no pudimos aplicarlo hasta fines del mes de junio.

El martes 28 de junio del 2011 internamos a Thiago en la Clínica Ricardo Palma por una semana, le administraron una ampolla diaria, fue dado de alta un 5 de julio y en casa le seguimos administrando el ACTH de acuerdo a la indicación del médico, este día fue el ultimo día que Thiago convulsionó, desde esta fecha hasta hoy exactamente un año no volví a ver esas crisis que me rompían el corazón cada vez que mi hijo las tenía, Dios es infinitamente maravilloso, Thiago controló el SW, el señor puso a muchos ángeles “familia, amigos, doctores, terapistas” en nuestro camino, ellos hicieron que mi hijo tenga una mejor vida, toda la familia vivirá eternamente agradecida, jamás podremos pagar todo lo que hicieron, siempre pedimos a Dios que les bendiga y proteja. Poco a poco ustedes irán conociendo a cada uno de ellos acá en el blog.