Combatiendo el Sindrome de West

Aceptamos el Síndrome de West y con ello vino el compromiso, la responsabilidad de darle a Thiago una mejor vida, no solo a Thiago también a Diego de ese modo no le afectaría tanto la situación que estábamos viviendo; empezamos a cambiar hábitos, reglas, roles, rutinas, comunicación para mantener una ambiente "tranquilo" para los chicos y nosotros (Jorge y yo).

 

Pasaron dos meses desde que detectamos la enfermedad, tiempo suficiente para tomar la decisión de dedicarme a tiempo completo a mis hijos, decisión que no fue difícil tomar, pues nadie atendería mejor a mis hijos que yo; con la bendición de Dios tuvimos el apoyo de mis suegros quienes nos abrieron su casa desde el momento que supieron la enfermedad, debo agradecer de forma especial a ellos por el gesto que tuvieron, que Dios siempre los bendiga, hicieron y siguen haciendo mucho por nosotros. En diciembre del 2010 deje de trabajar para una empresa y desde esa fecha hasta hoy estoy con mis hijos, no me arrepiento al contrario he tenido muchos logros, alegrías, sobre todo he aprendido cosas maravillosas e importantes para una madre.

 

A tiempo completo empezamos a combatir el WEST….como yo lo llamo….,habíamos iniciado desde que nos enteramos con dos medicinas (Depakine y rivotril), sabíamos que la medicina no era todo; teníamos que tener fe, amor, seguridad, hacerle terapia, hablarle, cantarle y todo lo que pueda estimular a un bebe; siempre tuve la esperanza que Thiago un día me sonreiría “por decir lo menos”, eso para mí y toda la familia era bastante; mi fe y esperanza fue creciendo día a día, ya les contaré en otro post como fue y como es mi relación con Dios.

 

Iniciamos diciembre con 10 meses de vida de mi angelito quien parecía un bebe de 2 a 3 meses respecto a su desarrollo psicomotriz, en cuanto a talla y peso todo andaba bien; las mejorías con las dos medicinas que tomaba no eran nada alentadoras, al contrario una de ellas el rivotril le sedaba y le mantenía adormecido y con mucha secreción que le tuvimos que nebulizar una vez, no se evidenciaban los espasmos epilépticos(convulsiones) sin embargo el electroencefalograma(EECG) seguía mostrando hipsarritmia.

 

Este era el desarrollo psicomotor y social  de Thiago:

• Elevaba la cabeza por un minuto cuando estaba boca abajo.
• A veces se apoyaba en sus codos.
• De pie flexionaba las rodillas.
• Mantenía su mano cerrada.
• Se chupaba el dedo pulgar de ambas manos.
• No sostenía objetos.
• Dormía 2 horas, despierto 2 horas y así este horario todo día y noche.
• Las horas despierto eran para su toma de leche, comida o para tomar medicina.
• Yo sentía que no me reconocía porque era lo mismo si le cargaba yo u otra persona, si me veía tampoco hacía algún gesto.
• No sonreía ni lloraba, algunas veces se quejaba y le salían algunas lágrimas.
• Reaccionaba ante algún sonido fuerte con un movimiento de ojos al igual que si le asustabas acercándote.
• No sostenía su cabeza cuando estaba erguido.
• No emitía ningún sonido.
• No le interesaba en absoluto lo que pasaba a su alrededor, simplemente se chupaba el dedo, le tejí unos guantes especiales para esos deditos pulgares.
• Tenía estreñimiento.

 

28.12.2010, Thiago de 11 meses, 3 meses de enfermedad, chupándose el dedo y mirada perdida.

 

El 2 de diciembre el Dr. evaluó a Thiago e indico adicionar Sabrilex(vigabatrina), tomando dos meses esta medicina  a fines de enero del 2011  se observaron mejorías como:

• Mas despierto y conectado por minutos con el mundo exterior. 
• Movimientos torpes con su mano.
• El 20 de enero empezó terapias físicas(2) y de sensoperseptual (1).
• Reía a carcajadas, recuerdo en su cumpleaños el 30 de enero, todos aplaudía cantando happy birthday y el sonriendo a forma de agradecimiento, lo máximo!!!
• Los espasmos se apreciaban con menor intensidad una vez al día y solamente eran cabezasos de 15 a 25 veces.
• Empezó tratamiento con lactulosa para el estreñimiento.

4.2.2011, 1 año 1 mes, controlaba su cabeza y miraba sonriente al abuelito Salomón quien le decía que sería presidente.

El 15 de febrero pasamos consulta con el Dr. quien nos dice que pronto cumpliría tres meses de tratamiento con Sabrilex y no observaba ninguna mejoría clínica, puesto que los electroencefalogramas seguían mostrando hipsarritmia; el objetivo de las medicinas es controlar los espasmos, la hipsarritmia y por ende mejorar el desarrollo motor, hasta ahora habíamos logrado en mínima cantidad ésta última; no podíamos dejar pasar mas tiempo esta enfermedad ataca directamente a las neuronas impidiendo hacer sinapsis es por eso que el paciente retrasa todo su desarrollo psicomotor, social y de lenguaje; entonces el Dr. Tori tan tolerante y paciente con nosotros nos exigió conseguir  SYNACTHEN DEPOT, ya nos había sugerido antes, pero nosotros teníamos temor a iniciar con una medicina tan fuerte con efectos secundarios, teníamos la esperanza que el Sabrilex podría hacer efecto; por eso digo que el Dr. era tolerante con nosotros

• Elevaba siempre su cabeza cuando estaba recostado boca abajo.
• Apoyaba su antebrazo algunas veces.
• Giraba hacia los costados como agujas del reloj
• Empezó a abrir las manos y estirar los dedos para golpear objetos
• Aún no agarraba objetos, permitía q uno le haga agarrar y lo soltaba en segundos.
• Dejo de chuparse el dedo pulgar derecho y el izquierdo lo hacía con menor intensidad.
• De pie seguía flexionaba las piernas
• Seguía durmiendo dos horas y despierto dos horas.
• Ahora si me diferenciaba lo veía en sus gestos.
• Reía a carcajadas pero no lloraba.
• Reaccionaba con gestos de agrado o disgusto ante sonidos de juguetes o voces.
• Conectado con su exterior por minutos.
• Mejoro el estreñimiento
• Los espasmos disminuyeron aún más en intensidad y frecuencia, logramos controlar los espasmos por espacio de 2 días.
• Hicimos un EECG pero el resultado no era bueno la hipasrritmia seguía con alguna mejoría pero nada sustancial.

El 20 de febrero descubrió su mano derecha, no saben todo el acontecimiento que fue para él, no dejaba de mirar su mano, golpea un juguete escuchaba el sonido y miraba su manos derecha, una maravilla, eso indicaba que pronto juntaría sus dos manos para jugar como lo hace en la foto, por minutos pero lo hacía.

21.02.11, tratando de coger su juguete.

 

En Marzo seguían los avances lograba mantener su cabeza cuando estaba recostado de pancita, el tronco aun no controlaba y es por eso que se caía cuando trataba de hacerlo sentar, tampoco usaba las manos como apoyo para sostener su cuerpo.

 

 02.03.11

 

 

 16.03.11

 

 16.03.11

No permanecía sentado porque no controlaba su tronco y no apoyaba las manos.

 

 

20.03.11

Cumpleaños de su abuelita Tarcy, estaba llorando porque su tata no le dejaba chupar el dedito.

 

En la quincena de marzo buscamos las ampollas, las conseguimos en Venezuela gracias a María Cecilia C.S hermana de mi concuñada, Ceci hizo de todo para conseguir las ampollas de Synacthen Depot y enviarlas con su papá que venia al Perú a fines de abril; durante el mes de abril su desarrollo psicomotor seguía mejorando.

• Los espasmos se controlaron hasta un espacio de 4 días.
• Se acostumbró a la rutina de terapias.
• Sonreía bastante y también lloraba.
• Lloraba cuando no estaba conmigo.
• Jugaba con juguetes musicales y coloridos.
• Dormía un poco mas en las noches, se despertaba un par de veces lo mecía un poco y se volvía a dormir.
• Respondía con sonrisa o asombro cuando alguien le hacia jugar con gestos.
• Conectado con el exterior casi siempre y por lapsos de tiempos cortos, no fijaba la mirada mucho tiempo, salvo que sea algo que le llamaba la atención.
• Seguía tomando sabril, depakini, rivotril.
• El estreñimiento volvió.
• Se mantenía sentado con un respaldar y cojines a los costados, pero se aburría, prefería estar cargado.
• Descubrimos que se chupaba el dedo cuando algo le molestaba, cuando sentía mucha angustia o tenía sed.
• Sujetaba objetos como en la foto su biberón y fotos mas arriba la mano de su abuela.

En mayo ya teníamos en nuestras manos las ampollas de Synacthen, no pudimos empezar el tratamiento porque Thiago estaba con un cuadro respiratorio fuerte y a fines del mismo mes volvió a recaer, decidimos dejar de  ir a terapia y Diego dejo de ir al nido para evitar el contagio, así Thiago se puso bien y a fines de junio del 2011 iniciamos el tratamiento que con la gracia de Dios funcionó y controlamos al amigo WEST, todo lo que pasamos con el tratamiento les contaré mas adelante.