Salimos
del consultorio y de frente al Internet a buscar más detalles, encontramos
bastante información en: Wikepedia, Fundación Síndrome de
West, Asociación Andaluza de Epilepsia, que nos sirvió y a la vez nos dejó muy
preocupados, recuerdo que tratamos de dormir esa noche con la esperanza de que
todo era un sueño, que al siguiente día cuando hiciéramos el EEG todo saldría
normal.
Pero
no, el viernes 1° de octubre cuando recibimos el resultado del EEG mostraba
hipsarritmia, el doctor Koc no se encontraba en
Perú, entonces mi suegro un Excelente Urólogo (José Ascarza Meza) movió cielo y
tierra para conseguir una cita para el siguiente día con un buen neurólogo y
vaya que lo consiguió; el doctor Alfredo Tori Murgueytio examinó a Thiago,
revisó el EEG y confirmó lo que ya sabíamos pero nos negábamos a creer, al
escuchar al doctor el corazón nos dolía era una cosa insoportable; la
seguridad, claridad y confianza que el doctor transmitía fueron algunas de las
cosas por las que hasta ahora es Neurologo de Thiago.
Durante
una semana mi esposo y yo llorábamos, nos hacíamos miles de preguntas sin
encontrar respuestas, por otro lado los resultados de los exámenes de: Resonancia Magnética, Tamizaje Neonatal Ampliado y otros, que se realizaron a Thiago para determinar la causa, salían normales esto hacía
indicar que se trataba de un SW criptogénico, este resultado de alguna forma
nos alentaba ya que existe una mayor probabilidad de cura. Todo el mundo decía
deben tener Fe y esperanza, para Dios nada es imposible, hoy puedo decir que es
muy cierto.
El
mismo 1° de octubre empezamos con el tratamiento para poder controlar las
crisis hepilepticas, con DEPAKENE (Acido
Valproico) y RIVOTRIL (Clonazepam) al
cabo de dos meses no se apreciaban buenos resultados, Thiago seguía con los
espasmos, permanecía más tiempo dormido y continuaba sin reaccionar a los
estímulo; entonces el médico índico adicionar Vigabatrina (Sabril de 500mg) al
mes con este medicamento se vio mejoría y a los tres meses mucho más, las
crisis habían disminuido de tres al día a una y la intensidad de las crisis
también bajaron de treinta salvas a ocho, Thiago se veía más despierto,
empezaba a tener interés por los estímulos de sonido o colores, gustito por la
comida a manifestar su incomodidad frente a algunas cosas. Como adicionamos la
Vigabatrina el Rivotril y Depakene iban en disminución; a los seis meses de
medicación con Vigabatrina el resultado era mucho mejor llegamos a controlar
los espasmos hasta por cuatro días y cuando le daba un espasmo eran cabezazos
sin flexión del estomago ni las extremidades, para entonces tomaba dosis
mínimas de Depakene y no tomaba Rivotril.
Como verán hasta ese momento no se habían controlado
totalmente las crisis, es por eso que el doctor a los tres meses ”febrero 2011”
de tratamiento con la vigabatrina, nos aconseja probar el SYNACTHEN DEPOT (ACTH) un
anticonvulsivante mucho más fuerte, igual que los otros con efectos secundarios
y esto nos limitaba a tomar la decisión, otro punto por el que demoramos en
conseguir el ACTH, es que acá en Perú no lo venden, con la ayuda de un familiar
lo conseguimos en Venezuela en el mes de abril
del 2011, pero por cosas de Dios que en otro post les contaré no pudimos
aplicarlo hasta fines del mes de junio.
El
martes 28 de junio del 2011 internamos a Thiago en la Clínica Ricardo Palma por
una semana, le administraron una ampolla diaria, fue dado de alta un 5 de julio
y en casa le seguimos administrando el ACTH de acuerdo a la indicación del
médico, este día fue el ultimo día que Thiago convulsionó, desde esta fecha
hasta hoy exactamente un año no volví a ver esas crisis que me rompían el
corazón cada vez que mi hijo las tenía, Dios es infinitamente maravilloso,
Thiago controló el SW, el señor puso a muchos ángeles “familia, amigos,
doctores, terapistas” en nuestro camino, ellos hicieron que mi hijo tenga una
mejor vida, toda la familia vivirá eternamente agradecida, jamás podremos pagar
todo lo que hicieron, siempre pedimos a Dios que les bendiga y proteja. Poco a
poco ustedes irán conociendo a cada uno de ellos acá en el blog.
