THIAGO

lunes, 20 de mayo de 2013

Combatiendo el Sindrome de West


Aceptamos el Síndrome de West y con ello vino el compromiso, la responsabilidad de darle a Thiago una mejor vida, no solo a Thiago también a Diego de ese modo no le afectaría tanto la situación que estábamos viviendo; empezamos a cambiar hábitos, reglas, roles, rutinas, comunicación para mantener una ambiente "tranquilo" para los chicos y nosotros (Jorge y yo).

 
Pasaron dos meses desde que detectamos la enfermedad, tiempo suficiente para tomar la decisión de dedicarme a tiempo completo a mis hijos, decisión que no fue difícil tomar, pues nadie atendería mejor a mis hijos que yo; con la bendición de Dios tuvimos el apoyo de mis suegros quienes nos abrieron su casa desde el momento que supieron la enfermedad, debo agradecer de forma especial a ellos por el gesto que tuvieron, que Dios siempre los bendiga, hicieron y siguen haciendo mucho por nosotros. En diciembre del 2010 deje de trabajar para una empresa y desde esa fecha hasta hoy estoy con mis hijos, no me arrepiento al contrario he tenido muchos logros, alegrías, sobre todo he aprendido cosas maravillosas e importantes para una madre.

 
A tiempo completo empezamos a combatir el WEST….como yo lo llamo….,habíamos iniciado desde que nos enteramos con dos medicinas (Depakine y rivotril), sabíamos que la medicina no era todo; teníamos que tener fe, amor, seguridad, hacerle terapia, hablarle, cantarle y todo lo que pueda estimular a un bebe; siempre tuve la esperanza que Thiago un día me sonreiría “por decir lo menos”, eso para mí y toda la familia era bastante; mi fe y esperanza fue creciendo día a día, ya les contaré en otro post como fue y como es mi relación con Dios.

 
Iniciamos diciembre con 10 meses de vida de mi angelito quien parecía un bebe de 2 a 3 meses respecto a su desarrollo psicomotriz, en cuanto a talla y peso todo andaba bien; las mejorías con las dos medicinas que tomaba no eran nada alentadoras, al contrario una de ellas el rivotril le sedaba y le mantenía adormecido y con mucha secreción que le tuvimos que nebulizar una vez, no se evidenciaban los espasmos epilépticos(convulsiones) sin embargo el electroencefalograma(EECG) seguía mostrando hipsarritmia.
 
Este era el desarrollo psicomotor y social  de Thiago:
  • Elevaba la cabeza por un minuto cuando estaba boca abajo.
  • A veces se apoyaba en sus codos.
  • De pie flexionaba las rodillas.
  • Mantenía su mano cerrada.
  • Se chupaba el dedo pulgar de ambas manos.
  • No sostenía objetos.
  • Dormía 2 horas, despierto 2 horas y así este horario todo día y noche.
  • Las horas despierto eran para su toma de leche, comida o para tomar medicina.
  • Yo sentía que no me reconocía porque era lo mismo si le cargaba yo u otra persona, si me veía tampoco hacía algún gesto.
  • No sonreía ni lloraba, algunas veces se quejaba y le salían algunas lágrimas.
  • Reaccionaba ante algún sonido fuerte con un movimiento de ojos al igual que si le asustabas acercándote.
  • No sostenía su cabeza cuando estaba erguido.
  • No emitía ningún sonido.
  • No le interesaba en absoluto lo que pasaba a su alrededor, simplemente se chupaba el dedo, le tejí unos guantes especiales para esos deditos pulgares.
  • Tenía estreñimiento.

 
28.12.2010, Thiago de 11 meses, 3 meses de enfermedad, chupándose el dedo y mirada perdida.
 
El 2 de diciembre el Dr. evaluó a Thiago e indico adicionar Sabrilex(vigabatrina), tomando dos meses esta medicina  a fines de enero del 2011  se observaron mejorías como:
  • Mas despierto y conectado por minutos con el mundo exterior. 
  • Movimientos torpes con su mano.
  • El 20 de enero empezó terapias físicas(2) y de sensoperseptual (1).
  • Reía a carcajadas, recuerdo en su cumpleaños el 30 de enero, todos aplaudía cantando happy birthday y el sonriendo a forma de agradecimiento, lo máximo!!!
  • Los espasmos se apreciaban con menor intensidad una vez al día y solamente eran cabezasos de 15 a 25 veces.
  • Empezó tratamiento con lactulosa para el estreñimiento.
  • 4.2.2011, 1 año 1 mes, controlaba su cabeza y miraba sonriente al abuelito Salomón quien le decía que sería presidente.
El 15 de febrero pasamos consulta con el Dr. quien nos dice que pronto cumpliría tres meses de tratamiento con Sabrilex y no observaba ninguna mejoría clínica, puesto que los electroencefalogramas seguían mostrando hipsarritmia; el objetivo de las medicinas es controlar los espasmos, la hipsarritmia y por ende mejorar el desarrollo motor, hasta ahora habíamos logrado en mínima cantidad ésta última; no podíamos dejar pasar mas tiempo esta enfermedad ataca directamente a las neuronas impidiendo hacer sinapsis es por eso que el paciente retrasa todo su desarrollo psicomotor, social y de lenguaje; entonces el Dr. Tori tan tolerante y paciente con nosotros nos exigió conseguir  SYNACTHEN DEPOT, ya nos había sugerido antes, pero nosotros teníamos temor a iniciar con una medicina tan fuerte con efectos secundarios, teníamos la esperanza que el Sabrilex podría hacer efecto; por eso digo que el Dr. era tolerante con nosotros
  • Elevaba siempre su cabeza cuando estaba recostado boca abajo.
  • Apoyaba su antebrazo algunas veces.
  • Giraba hacia los costados como agujas del reloj
  • Empezó a abrir las manos y estirar los dedos para golpear objetos
  • Aún no agarraba objetos, permitía q uno le haga agarrar y lo soltaba en segundos.
  • Dejo de chuparse el dedo pulgar derecho y el izquierdo lo hacía con menor intensidad.
  • De pie seguía flexionaba las piernas
  • Seguía durmiendo dos horas y despierto dos horas.
  • Ahora si me diferenciaba lo veía en sus gestos.
  • Reía a carcajadas pero no lloraba.
  • Reaccionaba con gestos de agrado o disgusto ante sonidos de juguetes o voces.
  • Conectado con su exterior por minutos.
  • Mejoro el estreñimiento
  • Los espasmos disminuyeron aún más en intensidad y frecuencia, logramos controlar los espasmos por espacio de 2 días.
  • Hicimos un EECG pero el resultado no era bueno la hipasrritmia seguía con alguna mejoría pero nada sustancial.

El 20 de febrero descubrió su mano derecha, no saben todo el acontecimiento que fue para él, no dejaba de mirar su mano, golpea un juguete escuchaba el sonido y miraba su manos derecha, una maravilla, eso indicaba que pronto juntaría sus dos manos para jugar como lo hace en la foto, por minutos pero lo hacía.
21.02.11, tratando de coger su juguete.
 
En Marzo seguían los avances lograba mantener su cabeza cuando estaba recostado de pancita, el tronco aun no controlaba y es por eso que se caía cuando trataba de hacerlo sentar, tampoco usaba las manos como apoyo para sostener su cuerpo.
 
 02.03.11
 
 
 16.03.11
 
 16.03.11
No permanecía sentado porque no controlaba su tronco y no apoyaba las manos.
 
 
20.03.11
Cumpleaños de su abuelita Tarcy, estaba llorando porque su tata no le dejaba chupar el dedito.
 
En la quincena de marzo buscamos las ampollas, las conseguimos en Venezuela gracias a María Cecilia C.S hermana de mi concuñada, Ceci hizo de todo para conseguir las ampollas de Synacthen Depot y enviarlas con su papá que venia al Perú a fines de abril; durante el mes de abril su desarrollo psicomotor seguía mejorando.
  • Los espasmos se controlaron hasta un espacio de 4 días.
  • Se acostumbró a la rutina de terapias.
  • Sonreía bastante y también lloraba.
  • Lloraba cuando no estaba conmigo.
  • Jugaba con juguetes musicales y coloridos.
  • Dormía un poco mas en las noches, se despertaba un par de veces lo mecía un poco y se volvía a dormir.
  • Respondía con sonrisa o asombro cuando alguien le hacia jugar con gestos.
  • Conectado con el exterior casi siempre y por lapsos de tiempos cortos, no fijaba la mirada mucho tiempo, salvo que sea algo que le llamaba la atención.
  • Seguía tomando sabril, depakini, rivotril.
  • El estreñimiento volvió.
  • Se mantenía sentado con un respaldar y cojines a los costados, pero se aburría, prefería estar cargado.
  • Descubrimos que se chupaba el dedo cuando algo le molestaba, cuando sentía mucha angustia o tenía sed.
  • Sujetaba objetos como en la foto su biberón y fotos mas arriba la mano de su abuela.


En mayo ya teníamos en nuestras manos las ampollas de Synacthen, no pudimos empezar el tratamiento porque Thiago estaba con un cuadro respiratorio fuerte y a fines del mismo mes volvió a recaer, decidimos dejar de  ir a terapia y Diego dejo de ir al nido para evitar el contagio, así Thiago se puso bien y a fines de junio del 2011 iniciamos el tratamiento que con la gracia de Dios funcionó y controlamos al amigo WEST, todo lo que pasamos con el tratamiento les contaré mas adelante.
 
 
 
 
 
 
 
 



sábado, 18 de mayo de 2013

Aceptar el sindrome de West






Aceptar el Síndrome de West …….Aun recuerdo el día sábado 2 de octubre del 2010, cuándo el Dr. Alfredo Tori nos dio el diagnostico de Thiago...."Síndrome de West”, es una enfermedad que no tiene cura, tan solo tratamiento. Algunos han logrado controlar la enfermedad como otros no, esta enfermedad tiende a dejar secuelas, bueno…… debemos hacer algunos exámenes para ir descartando la causa y así poder elegir la medicina correcta, mientras tanto debe ir tomando: Depakene (Ácido valproico) y Rivotril(clonazepam)

En ese momento el mundo se nos derrumbaba a nuestros pies, las preguntas invadían nuestro ser, nos negábamos a creer, llorábamos por el impacto de la noticia, de la realidad, del miedo al futuro, del miedo a lo desconocido, miedo al dolor y nos hacíamos preguntas como; ¿cuánto tiempo vivirá?, ¿cómo será su vida?, ¿lograra recuperarse?, ¿caminará?, ¿lograra coger un objeto (juguete)?, ¿sonreirá?, ¿hablara?, ¿asistirá aun cole?, luego pasábamos a otro tipo de preguntas: ¿qué responderemos cuando la gente pregunte?, ¿qué le diremos a Diego mi hijo el mayor cuando pregunte?, ¿algún día nuestra vida volverá a ser la misma?, como si estas preguntas no fueran suficiente venían las de culpabilidad, ¿Qué hice?, ¿Qué hicimos?, ¿Qué dejamos de hacer?, ¿Qué comí?, ¿Quién tiene la culpa?, ¿porque a mi hijo tan pequeño?, ¿Por qué este castigo?, y más…

Con la bendición de Dios este trance no duro mucho, un par de semanas quizá, y de pronto apareció alguien una excelente persona, Javier Montes amigo de mi esposo,(Jorge) quien viendo la situación que pasábamos le recomendó ir a conversar con un padre, el padre Joaquín. Jorge contacto con el padre y este padre le dijo palabras muy alentadoras y reconfortantes que hicieron magia en él, yo me tome un poco de tiempo; pero, pasaron los días y esas palabras rondaban y rondaban mi mente y como todo sucede por obra y gracia de Dios, poco a poco, fuimos abrazando esas palabras y haciéndolas parte de nuestro día a día, de manera que fueron estas palabras junto con la fortaleza, valentía, coraje, fe, mucha fe en Dios que empezamos el camino con paso firme, con la mirada en alto, orgullosos de tener a un angelito que Dios nos regaló sin pedir nada más, simplemente que lo amemos y lo aceptemos tal cual.

El mensaje del padre fue:
  1. Fueron bendecidos para tener hijos, cosa que muchos lo buscan y están dispuestos a todo por uno.
  2. Tienes a tu hijo en brazos lo puedes abrazar, besar, decirle lo mucho que lo quieres, cuantos padres pierden a sus hijos y nunca tuvieron la oportunidad de decir cuánto los amaban y lo importante que eran.
  3. Ustedes fueron elegidos por Dios, él sabe que pueden y lo van a lograr para luego ver la mano divina de él, tiene un objetivo, tiene un fin con ustedes.
  4. No es ningún castigo, al contrario es una bendición.
  5. Acompaña a tu esposa y ambos apoyense.
  6.  
Fue este mensaje y el de mucha gente que nos decían paciencia, fe, esperanza y otros mensajes de aliento que nos ayudaron a aceptar el Síndrome de West en Thiago y seguir en la lucha sin perder la fe ni un instante, recuerdo que había días que no quería levantarme pero me ponía muy fuerte, muy fuerte como muy seria y me levantaba para seguir mirando a mi hijo sin tristeza, sin volver a hacerme preguntas que solo me sacaban lagrimas que no ayudaban en nada.

Empezamos a mirar a nuestro hijo como un bebe normal con algunos cuidados especiales, con los mismos derechos y deberes que mi hijo mayor, Thiago no era ½ hijo ni 1 ½, era uno; aprendimos que las penas y el pesimismo no ayudaban, teníamos que empezar a ver y valorar las cosas buenas, esas cosas que nos hacían sonreír, como el crecimiento y aprendizaje de Diego mi hijo mayor; lo más importante era disfrutar el presente y sobre todo agradecer a Dios siempre.

La enfermedad es sólo un episodio de la vida, por muy grave que sea. Es parte de nuestro paso por este mundo, podría no ser el definitivo. Nada es definitivo; nada acaba o empieza en una enfermedad. Una enfermedad puede ser el principio de una nueva vida, pese que la muerte esté cerca, porque la vida puede estar detrás de una enfermedad grave, ya sea por la sanación física, ya sea por la fe que tengamos en la otra vida. A pesar de una enfermedad grave, hay futuro.

La familia tuvo un papel fundamental siendo parte de la medicina, todos ayudaron poniendo todo de su parte cada uno a su modo, creo que no podría ser de mejor manera, nunca sentimos presión, pesimismo, ni angustias, todo lo contrario apoyo, fortaleza, aliento, alegría, distracción, ánimo y mucha esperanza.

Así es como seguimos en este largo camino; en el siguiente post contare como empezamos a combatir el Síndrome de west.
 


martes, 14 de mayo de 2013

Como empezo el West en Thiago


Thiago nació un 30 de enero del 2010 pesando 2.600 kg y midiendo 48cm. un hermoso bebe sin ningún problema.

Todo andaba bien con él hasta que cumplió los 4 meses y justo coincidió con el termino del pre-post natal entonces regresé a trabajar, concentrada y poniéndome al día en tantos temas que había dejado por 4 meses se me hizo fácil separarme del bebe, uno de esos días cuando regresé a casa después del trabajo, me di cuenta que Thiago no me recibía con tanta euforia como antes solía hacer "sonreír, alzar los brazos y responder a mis besos",.... pasaron los días y la situación era la misma; pronto cumplió 5 meses y le comente a la pediatra, ella me respondió que no me preocupara porque todo andaba bien (peso talla y desarrollo motor) además me dijo que seguro estoy comparándolo con

Diego mi hijo mayor por año y medio.

Yo empecé a prestar más atención en especial los fines de semana que pasaba más tiempo, me di cuenta que Thiago estaba dejando de hacer varias cosas que sabía hacer antes ejm:

Jugar con los juguetes sólo.

Mirar a su alrededor cundo algo le interesaba.

Sonreír cuando le hacíamos jugar.

Balbucear.

Sonreír cuando le hacía bailar en mis brazos.

Lo que si hacía era dormir bastante una siesta mañana y tarde, permanecía mirando a un solo lado, irritado y llorando por nada, empezó a chuparse el dedo gordo de la mano izquierda.

Pronto cumplió 6 meses y él ya tenía que intentar sentarse.... pero nada, ni siquiera le gustaba cuando le ayudaba con almohadas, fue entonces que decidimos con mi esposo que en el próximo control con la pediatra “le exigiríamos” nos recomiende un lugar donde hacerle estimulación temprana. En el control la Dra. vio nuestra preocupación y accedió a recomendar un lugar y este era ARIE (Instituto de Rehabilitación Infantil).

Thiago empezó Terapia la quincena de agosto del 2010, cuando fuimos con la Fisiatra quien determina cuales y cuantas terapias debe llevar nos dijo que Thiago es como un bebe de 3 a 4 meses y que teníamos que trabajar duro en su terapia, recuerdo que empezó con 2 terapias de física y 1 de sensoperseptual a la semana; a fines de setiembre después de 1 ½  meses de terapia, el día 27 Thiago empezó con las convulsiones (espasmos infantiles) unos días antes de cumplir 8 meses, las primeras convulsiones las confundimos con cólicos pero como se repitieron tres veces al día, nos preocupó y empezamos a averiguar, nos recomendaron ir con un neurólogo y fue así como dimos con el Dr. Daniel Koc quien muy amable nos atendió el día 29 al tercer día de convulsiones.

Lo que continua de acá está en el post anterior.