Sindrome de West

Recuerdo que fue un 29 de setiembre del 2010 cuando escuchamos por primera vez Síndrome de West (SW), estábamos en la consulta Neurológica de Thiago Nicolás mi hijo de 8 meses, explicando al Dr. Daniel Koc Gonzales las razones de nuestra visita, luego él examinó al bebe y nos dijo que es muy probable que tenga SW, con mi esposo nos mirábamos con cara de asustados y con miles de interrogantes, de pronto el doctor mencionó que se trataba de una Epilepsia Infantil agresiva, que debemos hacerle un Electroencefalograma (EEG) para estar seguros, porque hasta ese momento Thiago presentaba dos hallazgos: los espasmos y el retraso psicomotor. Dentro de todo el doctor nos dijo algo alentador: Algunos niños con esta enfermedad han llegado a ser ingenieros y existen otros que sí han tenido muy mal pronóstico, lo importante acá es que debemos controlar las crisis.

Salimos del consultorio y de frente al Internet a buscar más detalles, encontramos bastante información en: Wikepedia, Fundación Síndrome de West, Asociación Andaluza de Epilepsia, que nos sirvió y a la vez nos dejó muy preocupados, recuerdo que tratamos de dormir esa noche con la esperanza de que todo era un sueño, que al siguiente día cuando hiciéramos el EEG todo saldría normal.

Pero no, el viernes 1° de octubre cuando recibimos el resultado del EEG mostraba hipsarritmia, el doctor Koc no se encontraba en Perú, entonces mi suegro un Excelente Urólogo (José Ascarza Meza) movió cielo y tierra para conseguir una cita para el siguiente día con un buen neurólogo y vaya que lo consiguió; el doctor Alfredo Tori Murgueytio examinó a Thiago, revisó el EEG y confirmó lo que ya sabíamos pero nos negábamos a creer, al escuchar al doctor el corazón nos dolía era una cosa insoportable; la seguridad, claridad y confianza que el doctor transmitía fueron algunas de las cosas por las que hasta ahora es Neurologo de Thiago.

Durante una semana mi esposo y yo llorábamos, nos hacíamos miles de preguntas sin encontrar respuestas, por otro lado los resultados de los exámenes de: Resonancia Magnética, Tamizaje Neonatal Ampliado y otros, que se realizaron a Thiago para determinar la causa, salían normales esto hacía indicar que se trataba de un SW criptogénico, este resultado de alguna forma nos alentaba ya que existe una mayor probabilidad de cura. Todo el mundo decía deben tener Fe y esperanza, para Dios nada es imposible, hoy puedo decir que es muy cierto.

El mismo 1° de octubre empezamos con el tratamiento para poder controlar las crisis hepilepticas, con DEPAKENE (Acido Valproico) y RIVOTRIL (Clonazepam) al cabo de dos meses no se apreciaban buenos resultados, Thiago seguía con los espasmos, permanecía más tiempo dormido y continuaba sin reaccionar a los estímulo; entonces el médico índico adicionar Vigabatrina (Sabril de 500mg) al mes con este medicamento se vio mejoría y a los tres meses mucho más, las crisis habían disminuido de tres al día a una y la intensidad de las crisis también bajaron de treinta salvas a ocho, Thiago se veía más despierto, empezaba a tener interés por los estímulos de sonido o colores, gustito por la comida a manifestar su incomodidad frente a algunas cosas. Como adicionamos la Vigabatrina el Rivotril y Depakene iban en disminución; a los seis meses de medicación con Vigabatrina el resultado era mucho mejor llegamos a controlar los espasmos hasta por cuatro días y cuando le daba un espasmo eran cabezazos sin flexión del estomago ni las extremidades, para entonces tomaba dosis mínimas de Depakene y no tomaba Rivotril.

Como verán hasta ese momento no se habían controlado totalmente las crisis, es por eso que el doctor a los tres meses ”febrero 2011” de tratamiento con la vigabatrina, nos aconseja probar el SYNACTHEN DEPOT (ACTH) un anticonvulsivante mucho más fuerte, igual que los otros con efectos secundarios y esto nos limitaba a tomar la decisión, otro punto por el que demoramos en conseguir el ACTH, es que acá en Perú no lo venden, con la ayuda de un familiar lo conseguimos en Venezuela en el mes de abril del 2011, pero por cosas de Dios que en otro post les contaré no pudimos aplicarlo hasta fines del mes de junio.

El martes 28 de junio del 2011 internamos a Thiago en la Clínica Ricardo Palma por una semana, le administraron una ampolla diaria, fue dado de alta un 5 de julio y en casa le seguimos administrando el ACTH de acuerdo a la indicación del médico, este día fue el ultimo día que Thiago convulsionó, desde esta fecha hasta hoy exactamente un año no volví a ver esas crisis que me rompían el corazón cada vez que mi hijo las tenía, Dios es infinitamente maravilloso, Thiago controló el SW, el señor puso a muchos ángeles “familia, amigos, doctores, terapistas” en nuestro camino, ellos hicieron que mi hijo tenga una mejor vida, toda la familia vivirá eternamente agradecida, jamás podremos pagar todo lo que hicieron, siempre pedimos a Dios que les bendiga y proteja. Poco a poco ustedes irán conociendo a cada uno de ellos acá en el blog.